来源：钱江晚报
品爸（化名）是一位快手“网红”，平台已有近10万粉丝，作品获百万点赞。
品爸的头像是自己与儿子品品（化名）的合照，照片中两人扬起嘴角，很开心的模样。
然而，这笑容背后的艰辛和苦难，却是常人难以想象的。
父子合照
今年4岁的品品，自出生第六天就被送进监护室，出生两个月即被确诊罕见病。这几年来，品爸带着孩子四处奔波治病，漫漫求医路，他走得坎坷，却走得坚定。
但在午夜梦回时，他总是会喟叹：“也许在大家看来，我是个坚强的爸爸，但同时也是一个不孝的儿子。”
为了给品品治病，这一家人遭受了太多。
昨天还健健康康的孩子
今天在监护室生死未卜
2018年4月，山东聊城一家妇产医院里，伴随着产房内一声婴儿的啼哭，房外的品爸缓缓舒了一口气，随即喜笑颜开：“我当爸爸了！”
品品出生两个月即被确诊罕见病
抱着肉嘟嘟的儿子，品爸心中泛起无限柔情，他爱极了这个孩子，只希望品品能健康快乐地成长。
然而没多久，一家人快乐的天空就弥漫上浓重的阴霾。
因母子平安，在品品刚出生5天时，品爸就抱着他回家了。结果当天下午，品品开始出现呕吐、拒奶的症状，刚开始品爸以为是孩子骤然换了一个环境不适应，然而到晚上时，孩子已经呼吸急促、脸色发青。
品品出生两个月即被确诊罕见病
这可吓坏了品爸，他赶紧抱着孩子去妇产医院诊治，后转往市医院挂急诊。当品品被推入监护室，品爸脑海中不断回荡着医生的那句“如果晚送来半天，孩子就没命了”，他不明白，昨天还健健康康的孩子，今天为什么却生死未卜？
品爸深感崩溃：原来从天堂坠入地狱，仅需一天的时间。
品品在监护室里度过了满月礼，在他两个月大的时候，送检至北京的血样结果返回，犹如晴天霹雳：查血提示“代谢性酸中毒、高血氨”，通过基因检测，确诊为“丙酸血症”。
“丙酸血症”是先天性遗传代谢性疾病的一种，属于罕见病，患有这一疾病的孩子被俗称为“柠檬宝宝”。 孩子会出现一系列代谢紊乱，随着时间的推移，紊乱会加剧，之后进一步损害大脑中枢，引起癫痫、运动障碍和脑瘫，最终危及生命。
确诊之后，品爸整宿整宿地睡不着觉，经常盯着天花板出神，眼睛总是发酸发胀，一闭眼就会有泪珠滚落。
他做了一个决定：“无论付出任何代价，都一定要治好我的孩子。”
决意一辈子奔波治疗
辞职带孩子全国求医
在品品病情稍稳定一些时，品爸又带着品品跑去省立医院治疗，医生给品爸打了一剂“预防针”：这病可能会伴随终生，你要做好心理准备。
因为疾病无法治愈，所以品爸从选择给孩子治病的那一刻开始，就做好了一辈子奔波的打算。没有任何退路，只能一往直前，咬牙承受一切，坚持走得更远。
品爸辞职带孩子全国求医
一年多来，品品就在“暂时控制-加重-抢救-暂时控制-再加重 ”的恶性循环中，艰难地生存着。一家人每天不是在医院，就是在准备去医院的路上，小家庭的积蓄迅速消耗，“就像不断爬坡又被打回原点，重复失望，周而复始，没有尽头。”
那阵子，品爸身心俱疲，身边不乏劝他放弃治疗的人：“毕竟孩子还小，这病可是个无底洞，你到时候万一人财两空了怎么办？”
他总是会回答：“至少我尽力了。”
品爸知道放弃治疗才是最理智的选择，但感性却一直在他的心中占着上风，他说：“为人父母的心情是别人无法理解的，如果你看过他的笑容，摸过他的小胖腿，听过他的咿咿呀呀，你怎么舍得放弃他呢？怎么能放弃他呢？”
尽管特殊饮食、药物控制、紧急救治等措施可以延缓丙酸血症对品品身体的损害，但是总体状况仍在一天天地恶化中。
在品品11个月大时，出现了脑萎缩，品爸便辞去一家大型企业的不错工作，专门带孩子四处看病。3个月后，病情进一步加重，品品发生了“癫痫”。除了难以纠正的酸中毒外，他一天之内会反复抽搐，有次甚至在半小时内发作了6次。
每次品品开始频繁眨眼、上肢僵硬的时候，品爸都会觉得那十几秒无比漫长，他甚至可以听见自己内心滴血的声音，清晰无比，痛苦无比。
为了多挣点钱，品爸曾独自前往济南，白天送外卖，晚上在街头卖唱到凌晨一两点，再回到仅收费20多的一家旅馆楼梯下的小仓库睡觉。之所以选择送外卖，是因为时间自由，方便在品品有事的时候，第一时间赶回家。
对孩子奶奶最亏欠
慈孝终究无法两全
这几年，品爸觉得最亏欠的，就是自己的母亲。由于品品母亲要负责照顾家庭，且有抑郁症状，所以陪伴品爸四处奔波的重担就落在了孩子奶奶肩上。
品爸辞职带孩子全国求医
夜深人静时，奶奶拉着品品的手，陪伴他入眠；病情加重时，奶奶连夜陪品品去医院，守在重症监护室外面；外出看病时，也是奶奶陪着品品从南到北。
老人年纪大了，身体本来就不是很好，舟车劳顿更是无法好好休息，但为了年幼的孙子，为了倔强的儿子，依然在苦苦坚持。
品爸永远忘不了那一天。
2018年年底，又是去北京治疗的日子，出地铁站已经是晚上十点。品爸前抱品品，后背行李，奶奶也拎着大包小包跟在后面，上扶梯时，也许是因为太过疲劳，孩子奶奶双眼一花，后仰直接摔了下去。
双手被占的品爸拉又拉不住，他呆了几秒，撕心裂肺地大喊“救命”。叫声引来了地铁工作人员，及时救助了奶奶，不幸中的万幸，奶奶只是受了点皮外伤，但这足以让品爸后怕许久。
“真的难以形容我当时的感受，那是我第一次真切地感到恐惧和崩溃，之前无论多累多穷我都能想办法，但看我妈这样……”说到这里，品爸哽咽了。
后来，孩子奶奶因为过度劳累，糖尿病发展成肾病，发生过两次脑梗，甚至有脑萎缩的情况，经常忘记吃药。 现在品爸需要在家同时照顾品品和母亲，不再去济南送外卖，开始以网络作为主要收入来源。
“其实我自己遭受多少难，都不算什么，只是让父母在本该颐养天年的时候，因为我的选择，去承受这么多，我实在愧疚。也许，在大家看来，我是一个坚强的爸爸，但同时也是一个不孝的儿子。”品爸说，“但是我没办法，我真的没有办法……”
割下20%肝脏给孩子
帮助他获得一线生机
就当品爸以为这样痛苦的日子会一直持续下去时，他得知了一个令人振奋的消息——儿童肝移植不仅能治疗肝病、胆道闭锁，治疗代谢性罕见病也是一把“金钥匙”。
经多方打听，品爸得知，浙大二院儿童肝移植团队的水平名列全国前茅，且儿童肝移植的救治成功率世界领先，技术过硬，还有公益政策。这对于当时经济已十分困难的品爸来说，简直不啻于福音。
品爸为儿子“割肝救命”
一家人在黑暗的隧道里走得太久了，骤然窥得一丝光亮，只想奋力一跃，牢牢抓住希望！
2019年11月中旬，品爸和孩子奶奶带着品品登上了从山东前往浙江杭州的火车，找到王伟林院长带领的浙大二院儿童肝移植团队，毅然表示自己愿“割肝救子”。
在8个小时的手术之后，品爸得偿所愿，将20%的肝脏移植进品品的体内，为孩子搏取生机。
如今术后已近三年，品品恢复良好，癫痫慢慢不再发作，复查脑电图也提示明显好转。值得一提的是，肝移植术后，由于植入的肝脏发挥了正常的代谢作用，品品的发育水平也大大提升，像大动作、精细动作和交流沟通能力都在逐步改善。
“如果说手术前我们一家走在死胡同里，现在我们已经跳了出来。风雨已经走过，之后的日子会慢慢变好的。”
11月4日，品爸发了一条新视频，品品在把玩着一桶饼干，奶呼呼地笑着。
也许，这就是品爸坚持的意义。
新闻+
丙酸血症只是先天性遗传代谢病众多疾病的一种，通过儿童肝移植可以治疗很多其它类型的遗传代谢病，如糖原累积症、胆汁酸合成障碍、线粒体病、尿素循环障碍性疾病、枫糖尿症、Wilson’s病、家族性高胆固醇血症、囊性纤维化等。
目前浙大二院儿童肝移植正在开展公益慈善活动，治疗费用全免，如果有需要的患儿可以在下方评论区留言联系我们。或者联系肝胆胰外科周小虎医生或儿科陈小泉医生。
来源：钱江晚报小时新闻 通讯员许紫莹 郑朝光 方序 记者 张冰清
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