男子为2岁儿子“割肝救命”:我是个坚强的爸爸,也是个不孝的儿子

日期:2022-11-16发布:www.qubaike.com

男子为2岁儿子“割肝救命”:我是个坚强的爸爸,也是个不孝的儿子

来源:钱江晚报

品爸(化名)是一位快手“网红”,平台已有近10万粉丝,作品获百万点赞。

品爸的头像是自己与儿子品品(化名)的合照,照片中两人扬起嘴角,很开心的模样。

然而,这笑容背后的艰辛和苦难,却是常人难以想象的。

父子合照

今年4岁的品品,自出生第六天就被送进监护室,出生两个月即被确诊罕见病。这几年来,品爸带着孩子四处奔波治病,漫漫求医路,他走得坎坷,却走得坚定。

但在午夜梦回时,他总是会喟叹:“也许在大家看来,我是个坚强的爸爸,但同时也是一个不孝的儿子。”

为了给品品治病,这一家人遭受了太多。

昨天还健健康康的孩子

今天在监护室生死未卜

2018年4月,山东聊城一家妇产医院里,伴随着产房内一声婴儿的啼哭,房外的品爸缓缓舒了一口气,随即喜笑颜开:“我当爸爸了!”

品品出生两个月即被确诊罕见病

抱着肉嘟嘟的儿子,品爸心中泛起无限柔情,他爱极了这个孩子,只希望品品能健康快乐地成长。

然而没多久,一家人快乐的天空就弥漫上浓重的阴霾。

因母子平安,在品品刚出生5天时,品爸就抱着他回家了。结果当天下午,品品开始出现呕吐、拒奶的症状,刚开始品爸以为是孩子骤然换了一个环境不适应,然而到晚上时,孩子已经呼吸急促、脸色发青。

品品出生两个月即被确诊罕见病

这可吓坏了品爸,他赶紧抱着孩子去妇产医院诊治,后转往市医院挂急诊。当品品被推入监护室,品爸脑海中不断回荡着医生的那句“如果晚送来半天,孩子就没命了”,他不明白,昨天还健健康康的孩子,今天为什么却生死未卜?

品爸深感崩溃:原来从天堂坠入地狱,仅需一天的时间。

品品在监护室里度过了满月礼,在他两个月大的时候,送检至北京的血样结果返回,犹如晴天霹雳:查血提示“代谢性酸中毒、高血氨”,通过基因检测,确诊为“丙酸血症”。

“丙酸血症”是先天性遗传代谢性疾病的一种,属于罕见病,患有这一疾病的孩子被俗称为“柠檬宝宝” 孩子会出现一系列代谢紊乱,随着时间的推移,紊乱会加剧,之后进一步损害大脑中枢,引起癫痫、运动障碍和脑瘫,最终危及生命。

确诊之后,品爸整宿整宿地睡不着觉,经常盯着天花板出神,眼睛总是发酸发胀,一闭眼就会有泪珠滚落。

他做了一个决定:“无论付出任何代价,都一定要治好我的孩子。”

决意一辈子奔波治疗

辞职带孩子全国求医

在品品病情稍稳定一些时,品爸又带着品品跑去省立医院治疗,医生给品爸打了一剂“预防针”:这病可能会伴随终生,你要做好心理准备。

因为疾病无法治愈,所以品爸从选择给孩子治病的那一刻开始,就做好了一辈子奔波的打算。没有任何退路,只能一往直前,咬牙承受一切,坚持走得更远。

品爸辞职带孩子全国求医

一年多来,品品就在“暂时控制-加重-抢救-暂时控制-再加重 ”的恶性循环中,艰难地生存着。一家人每天不是在医院,就是在准备去医院的路上,小家庭的积蓄迅速消耗,“就像不断爬坡又被打回原点,重复失望,周而复始,没有尽头。”

那阵子,品爸身心俱疲,身边不乏劝他放弃治疗的人:“毕竟孩子还小,这病可是个无底洞,你到时候万一人财两空了怎么办?”

他总是会回答:“至少我尽力了。”

品爸知道放弃治疗才是最理智的选择,但感性却一直在他的心中占着上风,他说:“为人父母的心情是别人无法理解的,如果你看过他的笑容,摸过他的小胖腿,听过他的咿咿呀呀,你怎么舍得放弃他呢?怎么能放弃他呢?”

尽管特殊饮食、药物控制、紧急救治等措施可以延缓丙酸血症对品品身体的损害,但是总体状况仍在一天天地恶化中。

在品品11个月大时,出现了脑萎缩,品爸便辞去一家大型企业的不错工作,专门带孩子四处看病。3个月后,病情进一步加重,品品发生了“癫痫”。除了难以纠正的酸中毒外,他一天之内会反复抽搐,有次甚至在半小时内发作了6次。

每次品品开始频繁眨眼、上肢僵硬的时候,品爸都会觉得那十几秒无比漫长,他甚至可以听见自己内心滴血的声音,清晰无比,痛苦无比。

为了多挣点钱,品爸曾独自前往济南,白天送外卖,晚上在街头卖唱到凌晨一两点,再回到仅收费20多的一家旅馆楼梯下的小仓库睡觉。之所以选择送外卖,是因为时间自由,方便在品品有事的时候,第一时间赶回家。

对孩子奶奶最亏欠

慈孝终究无法两全

这几年,品爸觉得最亏欠的,就是自己的母亲。由于品品母亲要负责照顾家庭,且有抑郁症状,所以陪伴品爸四处奔波的重担就落在了孩子奶奶肩上。

品爸辞职带孩子全国求医

夜深人静时,奶奶拉着品品的手,陪伴他入眠;病情加重时,奶奶连夜陪品品去医院,守在重症监护室外面;外出看病时,也是奶奶陪着品品从南到北。

老人年纪大了,身体本来就不是很好,舟车劳顿更是无法好好休息,但为了年幼的孙子,为了倔强的儿子,依然在苦苦坚持。

品爸永远忘不了那一天。

2018年年底,又是去北京治疗的日子,出地铁站已经是晚上十点。品爸前抱品品,后背行李,奶奶也拎着大包小包跟在后面,上扶梯时,也许是因为太过疲劳,孩子奶奶双眼一花,后仰直接摔了下去。

双手被占的品爸拉又拉不住,他呆了几秒,撕心裂肺地大喊“救命”。叫声引来了地铁工作人员,及时救助了奶奶,不幸中的万幸,奶奶只是受了点皮外伤,但这足以让品爸后怕许久。

“真的难以形容我当时的感受,那是我第一次真切地感到恐惧和崩溃,之前无论多累多穷我都能想办法,但看我妈这样……”说到这里,品爸哽咽了。

后来,孩子奶奶因为过度劳累,糖尿病发展成肾病,发生过两次脑梗,甚至有脑萎缩的情况,经常忘记吃药 现在品爸需要在家同时照顾品品和母亲,不再去济南送外卖,开始以网络作为主要收入来源。

“其实我自己遭受多少难,都不算什么,只是让父母在本该颐养天年的时候,因为我的选择,去承受这么多,我实在愧疚。也许,在大家看来,我是一个坚强的爸爸,但同时也是一个不孝的儿子。”品爸说,“但是我没办法,我真的没有办法……”

割下20%肝脏给孩子

帮助他获得一线生机

就当品爸以为这样痛苦的日子会一直持续下去时,他得知了一个令人振奋的消息——儿童肝移植不仅能治疗肝病、胆道闭锁,治疗代谢性罕见病也是一把“金钥匙”。

经多方打听,品爸得知,浙大二院儿童肝移植团队的水平名列全国前茅,且儿童肝移植的救治成功率世界领先,技术过硬,还有公益政策。这对于当时经济已十分困难的品爸来说,简直不啻于福音。

品爸为儿子“割肝救命”

一家人在黑暗的隧道里走得太久了,骤然窥得一丝光亮,只想奋力一跃,牢牢抓住希望!

2019年11月中旬,品爸和孩子奶奶带着品品登上了从山东前往浙江杭州的火车,找到王伟林院长带领的浙大二院儿童肝移植团队,毅然表示自己愿“割肝救子”。

在8个小时的手术之后,品爸得偿所愿,将20%的肝脏移植进品品的体内,为孩子搏取生机。

如今术后已近三年,品品恢复良好,癫痫慢慢不再发作,复查脑电图也提示明显好转。值得一提的是,肝移植术后,由于植入的肝脏发挥了正常的代谢作用,品品的发育水平也大大提升,像大动作、精细动作和交流沟通能力都在逐步改善。

“如果说手术前我们一家走在死胡同里,现在我们已经跳了出来。风雨已经走过,之后的日子会慢慢变好的。”

11月4日,品爸发了一条新视频,品品在把玩着一桶饼干,奶呼呼地笑着。

也许,这就是品爸坚持的意义。

新闻+

丙酸血症只是先天性遗传代谢病众多疾病的一种,通过儿童肝移植可以治疗很多其它类型的遗传代谢病,如糖原累积症、胆汁酸合成障碍、线粒体病、尿素循环障碍性疾病、枫糖尿症、Wilson’s病、家族性高胆固醇血症、囊性纤维化等。

目前浙大二院儿童肝移植正在开展公益慈善活动,治疗费用全免,如果有需要的患儿可以在下方评论区留言联系我们。或者联系肝胆胰外科周小虎医生或儿科陈小泉医生。

来源:钱江晚报小时新闻 通讯员许紫莹 郑朝光 方序 记者 张冰清

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