乳腺癌患者:失去乳房后,义乳就是我的铠甲

日期:2022-10-28发布:www.qubaike.com

乳腺癌患者:失去乳房后,义乳就是我的铠甲

本文来源:时代财经 作者:张羽岐

在空间不足1平方米的透明玻璃柜里,紫色的盒子中摆放着一个“乳房”,血管、瘢痕、血管痣细节清晰可见。

这是一款手工定制的义乳,用特制的药水粘贴在身体上,一米之外很难分辨出它的真假。

在雪伦义乳北京体验中心,和它一同展出的,还有其他不同形状、材质的义乳,以及各式义乳专用内衣和泳衣。这家主营乳腺癌患者术后康复服务的机构,开设在北京东三环的一栋写字楼里。与窗外CBD的车水马龙相比,这里是一个外人难以发现的只属于乳腺癌患者的隐秘角落。

“戴上义乳,它就相当于身体的一个器官。它不光美,还会保护你,是一种长期的陪伴。”杨杰怡告诉时代财经。杨杰怡是雪伦的义乳佩戴师、市场主管,她的另一个身份是乳腺癌患者。2018年,她被确诊为右乳浸润性乳腺癌二期,最终接受了单侧乳房切除手术。

图片来源:视觉中国

根据世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的全球最新癌症数据,2020年乳腺癌已经成为“全球第一大癌”,并成为中国女性新发癌症病例数之首。这些患癌的中国女性,大部分最终选择切除乳房。

复旦大学附属肿瘤医院乳腺外科副主任医师杨犇龙在“恒eternity”TEDx武康路2022大会上进行题为“你的美丽由你定义”的主题演讲时就提到,2021年中国乳腺癌新发病例已经超过40万,其中有80%的患者会因为罹患乳腺癌而不得不切除自己的乳房。

乳房,是女性引以为傲的第二性征。在手术中以失去乳房的代价活下来之后,每位乳腺癌患者都渴望重建自己的生活,找回身份认同,而这通常要从重建自己的身体开始。除了乳房重建手术,义乳是医学之外能为失乳女性提供的另一种帮助。

在外界看来,义乳的功能更多是弥补外观上的缺憾,让乳腺癌患者看上去“与常人无异”。实际上,于乳腺癌患者来说,义乳不仅遮住了伤疤,更是柔软的盔甲,在保护她们变薄的胸腔壁的同时,也托住了她们内心的安全感。

“它给大家带来的不仅仅是一个‘乳房',还是一种可以面对自己的勇气。”杨杰怡说。

当乳房变成“一条线”

杨杰怡已经不介意向病友展露自己的伤口,但在4年前术后第一次洗澡时,看着镜子里那副残缺的身体,好强的她躲在卫生间哭了一个多小时。

在此之前,杨杰怡从来不相信眼泪。19岁那年,她独自一人从东北老家来北京闯荡,干过很多行业,也创过业。年轻的她争强好胜,在事业上力求做到最完美,也立志要给家人最好的生活。买房、买车,接全家人来北京扎根生活,让子女在北京接受教育,这些年,她一一实现了这些在世俗眼中与成功划等号的愿望。

曾经的杨杰怡信奉拼一下就有结果,但一场疾病,却让她脱离了原来的人生轨迹。

2018年10月,杨杰怡在一次洗澡时发现右乳有块硬物,后来被医生判定为恶性。从住院检查到手术结束,雷厉风行的她只用了4天。

但术后的日子却变得异常漫长。那几个月里,她一直在家养病,“吃饭会哭,看电视会哭,出去散步也会无缘无故地落泪”。有一次她去医院复查,发现有个病友特别茫然,她把自己的经历讲给对方听,还帮对方预约了各项检查。

这位病友后来和杨杰怡说,是杨杰怡的经历给了她希望,她也把后续治疗中不需要化疗和放疗的结果归结为是杨杰怡给她带来的好运。

“她与我生了一样的病,一样恐惧,距离死亡那么近,我能拉她一把,是一件非常有成就感的事情。”杨杰怡对时代财经说。

那一天的经历仿佛给杨杰怡黯淡的人生撕开了一道口子。她开始一有时间就去医院门诊和住院部坐着,和病友们聊天,分享自己治病的过程和术后康复的经验。遇到不了解手术是怎么操作的病友,杨杰怡还会给她们看自己的伤口。

“我就告诉她们,是怎么切开一个口把里面的东西取出来的,乳头乳晕很少有保留,一般都去掉,给缝上,到最后就是一条线。”她说。

接受自己的乳房变成“一条线”,杨杰怡花了差不多3年时间。作为一个被赋予太多意义的女性特征,乳房不同于子宫、卵巢,它是无法被忽视的显性存在。而当女性失去乳房,不仅仅意味着身体的残缺,也意味着女性身份的部分缺失,以及由此带来的婚姻、家庭危机。

佩戴义乳,是身体和身份重建的开始。住院时,杨杰怡从医院墙上的科普海报上第一次知道了义乳。

义乳,又称为硅胶义乳或手术假乳,是乳腺癌手术后专用的康复产品,能起到维持身体平衡、弥补术后身体缺陷、保持形体上的美观并保护脆弱胸腔等作用。据新思界发布的《2022-2027年中国义乳行业市场深度调研及发展前景预测报告》,56.7%的乳腺癌患者在术后存在高低肩,单侧乳房切除术后会因左右侧乳房的重量不对称而导致躯体姿势发生变化,义乳在术后起到承托作用,从而减少因左右乳房不对称引起的斜颈斜肩、脊柱侧弯。

目前,市面上的硅胶义乳有很多种,大体上可以分为有膜、无膜两类。图为杨杰怡在讲解义乳。时代财经/摄

上述报告显示,中国义乳市场需求量超过50万只。日常中,除了硅胶义乳,很多患者还会选择黄豆、绿豆、草籽、海绵、决明子、小米等材料作为内衣里的填充物,以此制成义乳。

目前,市面上的硅胶义乳有很多种,大体上可以分为有膜、无膜两类。其中,有膜义乳的表面膜一般是聚氨酯(PU)、聚乙烯等合成材料,为的是防止液态硅胶渗出;无膜义乳属于固态硅胶,不再需要PU膜的包裹,手感柔软,可以水洗,部分种类在内里表面还设计有扇形透气孔,相比有膜义乳更轻盈、更透气。

杨杰怡第一次穿上义乳,是在手术出院一个月后。那是杨杰怡姐姐从网上买来的一款有膜义乳。虽然不习惯,且越到夏天越觉得闷热,但她还是坚持佩戴着。“出门肯定要戴,出门没有东西戴,很尴尬。”她说。

要找到一款适合自己的义乳并不容易。2019年,杨杰怡第一次接触到无膜义乳,当时适合她的尺码只剩下一件,和她同行的一个病友也和她一样的尺码。杨杰怡觉得对方是老师,比自己更需要这件义乳,便让给了她。

两三天后,杨杰怡第二次去了店里,试穿之后也没脱下,直接戴着就走了。“我不觉得它是个异物,就像穿正常内衣一样”。

这种久违的昂首挺胸的感觉,让杨杰怡找到了人生的另一种可能性。

看见“我”的需求

2019年的夏天,杨杰怡转行成为一名义乳佩戴师,帮助病友们挑选合适的义乳。

义乳一般是照着原生乳房的尺寸和分量制作,市面上很多硅胶义乳具备真实性,与真实的乳房同等重量,但往往忽视了吃激素药的病人忽胖忽瘦、单侧切除的双乳平衡、义乳在胸罩内的固定等问题,实际穿戴并不舒服。

更难的是,如何实现功能性和美感兼具。雪伦乳腺癌术后辅助用品首席设计师代克玲向时代财经介绍,硅胶义乳在形状上大致分为4种,分别为三角形(具备广谱性,适用于各类乳腺癌术后患者)、尾翼形(适用于腋下、乳房部位淋巴清扫患者)、水滴型(适用于锁骨部位淋巴清扫患者)、爱心型(适用于锁骨、腋下部位淋巴清扫患者)。穿戴时,需要将硅胶义乳装在专用内衣里。

刚进入义乳行业时,峰彩伊美品牌创始人凌玉华,这个被其他姐妹称为凌姐的义乳设计师也一直在思考,如何设计一款能让姐妹们满意的义乳。

“舒服与对称才是义乳的第一要素。”她对时代财经说,“有的姐妹戴的义乳太重,导致肩膀中间都凹陷进去了,身体也会向前倾斜,好似驼背。”

这是基于凌玉华的个人经历得出的结论。在杨杰怡进入义乳佩戴师行业的那一年,凌玉华也站在了人生的十字路口。彼时,她考虑最多的是,乳房可以不要,“命最重要”。

11个小时两场手术、8次化疗、27次放疗,凌玉华经历了9个月漫长而痛苦的治疗。身体发麻,没有一处不痛苦,没有一刻不恐惧,这是她第一次化疗最切身的感受。

确诊之前,凌玉华从事了25年的内衣设计工作,从在“内衣大厂”任职到成立个人公司,内衣设计一直是她引以为傲的事业。但这一切在疾病面前显得毫无意义。“最开始是可以保乳的,但因为转移严重,乳房彻底保不住了。”她告诉时代财经。

内衣不做了,公司收掉了,多活几年命要紧。但真正面对镜子里的自己时,凌玉华突然发现,要出门是一件困难的事情。如果她要出门,一件能穿的内衣都没有。

作为内衣设计师,术后居然找不到一件合适的内衣,这让凌玉华感到无奈和苦楚。住院时,凌玉华偶尔会碰到前来推销假发的销售人员,她们在假发宣传册中夹着义乳的宣传卡片,却从不会在口头上提及“义乳”。

在乳腺科,“乳房”这两个字是伤痛,也是禁忌。人们很难判断出谁需要义乳,而在某些情况下,连医生都还没有下定论要不要切除乳腺,患者自然也不想自己成为被推销义乳的对象。

当凌玉华看到宣传卡片上的所谓义乳时,发现它只是一块笨重的、质量很差的液态硅胶,她的第一反应是,“这怎么会是我们在术后穿的产品?”

凌玉华决定自己动手做带有义乳的文胸,为自己,也为姐妹,“我理解乳房失去的感受,但生活还要继续”。

2020年1月,在咨询了主治医生和多名整形专家的意见之后,她开始在家画图、裁制,利用乳胶等材料给自己手工制作了一款带有义乳的文胸。后来,她决定开模,小批量生产了义乳文胸,邀请身边的姐妹们试穿。

“几乎所有姐妹都和我提到,你做的义乳文胸真的很舒服,这很令我兴奋,特别有成就感。这件事这么做到底行不行,我也从她们的反馈中得到了答案。”凌玉华说。

凌玉华决定自己动手做带有义乳的文胸,为自己,也为姐妹。图片来源:受访者提供

从外形上看,凌玉华设计的义乳文胸与普通内衣很相似,但在实际制作过程中,需要不断地调试才能做出一款既能帮助姐妹们遮蔽伤疤又不失美感的义乳文胸。目前,乳腺癌改良根治术是使用较多的一种乳房切除术,即切除乳房,清扫腋窝淋巴结、切除胸大肌筋膜。因此,凌玉华在设计时会着重考虑腋窝、锁骨周边、腹部和伤口的凹陷程度。

但这远远不够。在这个特殊而沉默的群体中,每个人的需求各异。没有人天生想拥有伤疤,但乳腺癌的创口摆在那儿,有人以伤疤为玫瑰根枝,在外刺上玫瑰以作纪念;有人却因创面过大、伤疤太长,而没有一件义乳内衣可以帮她遮挡。

凌玉华一直记得一位叫盈盈的姐姐。在试衣间里,当盈盈脱下衣服时,凌玉华的眼泪瞬间涌出,不由自主地拥抱了她。那是“皮包骨”般的存在,凹凸不平的伤口,胸前突出来的肋骨,从锁骨一直延伸到上腹部的疤痕,无一不在提示着曾经的痛苦。

凌玉华决定给盈盈设计一款能遮住大部分创面的内衣。

在试穿过程中,反倒是盈盈安慰起了凌玉华,“没关系,我术后已经这样走过来近10年,刚开始确实很痛苦,从不敢穿低胸的衣服。但是义乳舒适真的很重要,我穿过的义乳比较笨重,有的穿上甚至会摩擦伤口。”

这件事一直被凌玉华放在心里。她告诉时代财经,她一定要再设计一款肚兜型的特别漂亮的内衣,来满足更多乳腺癌术后姐妹们的需求。

我的乳房,我做主

挺起胸膛,不代表能立刻找回自信。要坦然面对缺失的乳房是极其困难的。

作为海南省肿瘤医院乳腺外科医生,刘侠告诉时代财经,对女性来说,失去乳房所带来的很多影响都是延迟性的,“她们太需要术后的心理治疗”。

在刘侠看来,乐观因人而异,它没有一个统一的标准。“我当然希望所有人都保持相对乐观和自然的状态,但当疾病到来,大部分人会进入恐慌状态,如何调节自己是修炼的第一步。”刘侠对时代财经说。

社会、环境、地域差异皆有影响。刘侠以南北洗浴习惯的差异给时代财经举了个例子。在南方,洗澡都是各自的事情,但在北方不一样,洗澡是一种社交,大家在公共澡堂袒胸露乳。尤其在东北地区,洗澡更是文化,餐饮、洗浴一条龙服务。目之所见,北方乳腺癌患者对保乳、义乳的需求性更高。

在重建身体的过程中,很多失乳女性一边“修炼”,也一边重新审视乳房之于她们的意义。女性对自己的身体,究竟能够拥有多少的自主选择权?

在敲定手术方案的过程中,黄珂是那个反其道而行的人——抛开伦理,在医生建议下,做最适合自己的选择。

黄珂原本只需要切除单侧乳房,但在她的强烈要求下,医生为她进行了对侧乳房切除术。

黄珂的主治医生一开始对她的选择感到不解。她的经济条件优越,另一侧乳房的条件也很健康,从理论上来说,她完全可以做乳房重建或佩戴义乳。

黄珂告诉她的主治医生,对一个喜欢运动的人来说,一侧有乳房而另一侧却空空如也,运动过程中反复调整内衣的动作让她十分困扰。她只有一个想法,只要两侧乳房都切除,她的胸就平衡了,困扰也就减小了,这样她做什么都轻松了。

身边朋友的经历也让黄珂重新考虑了乳房重建的必要性。她的朋友花费50万元在香港做了乳房重建,乳房的样子是有了,但总感觉左右不一样,不对称、不舒服,无法完全替代原有的乳房。

“我两边都平整了,第一不用再担心另一侧会不会得病,第二,我现在过得很好,我想干什么都很轻松。”黄珂如此解释自己的选择。

双侧全切是黄珂的自洽方式,而杨杰怡则在给病友们讲解、调试义乳的日常工作中治愈了自己。

“我以前的工作就是挣钱,现在这个工作好像和挣钱没太大关系。但我就想干这个,我就从来没有这么热爱过自己的工作。”杨杰怡对时代财经说。

曾经拥有一头长发的杨杰怡,现在习惯把头发剪得短短的,干净利落。对于自己的乳房变成“一条线”的事实,她早就不在乎了。

“首先自己要放下,要走出来,才能真正帮助到别人。看到我恢复得那么好,她们也会有信心。”杨杰怡说,“我的病友特别多,她们在我手机里面的标注都是‘战友’。”

也有人完全无惧,以伤疤为美。

代克玲曾经为一名做了单侧乳房切除手术的87年女孩设计一款礼服,这款礼服直接露出了患侧疤痕。女孩告诉代克玲,她要去参加一个比赛,想把疤痕露出来,代克玲当下就答应了。

“义乳不是一件产品,是患者重拾生活的助力,我不会告诉患者,你的疤痕一定要遮挡。”在代克玲看来,设计师不是说教者,而是倾听者,“她们需要什么我就做什么”。就像她为女孩设计的那件礼服,于女孩来说,礼服展现了她的美,袒露的疤痕告诉外界,她愿意为生活付出勇敢与坚强。这是代克玲能帮助她实现的。

凌玉华则在新的事业中安放了自己的身体和内心。眼下,她正忙着开发义乳泳衣,准备明年春天时上市。她时常往返于设计室和工厂之间,厂里的技术员多为男性,对于她的经历,大家以往都不敢问也不敢提。

现在不一样了。每次看到凌玉华来厂里,技术员们都会打声招呼,“凌姐,又来做你们的咪咪啦”。

(应采访对象要求,文中杨杰怡、盈盈、黄珂均为化名)

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